Prajem pekny večer všetkým,

aj Tebe Juraj, ale Tebe napišem neskôr.

Jarka 1

ahoj a Tebe trošku možno pomôžem, dievčatá tu opísali skoro všetky dve rady s ktorými plne súhlasím: čo najskôr odísť od MUDr.Minárika, skús ísť za Prof. Mardiakom alebo Doc. Šalekom, poslala by som Ťa i p. Prof. Kozovi, ale ten už nechce brať nových pacientov / no možno sa mi podarí Ti u neho vybaviť aspoň konzultáciu/.
A teraz k tej perifernej neuropatii, ak sa nou onkolog nezaoberá, nie je to onkológ, ktorý považuje pacientov za ľudí, ale za nejake stroje. Mala som presne ten istý problém ako Ty, po štvrtom cykle mi začali bolesti celého tela, kde si sa ma dotkla hneď som jačala a najhoršie to bolo večer, keď som si ľahla a od bolestí som bola hore a nemohla spať.Povedala som to p. Prof. Kozovi a čo bolo ako prvé, mi povedal dve slova periferna neuropatia a už aj ma šupoval na neurologiu k Prof. Traubnerovi, samozrejme ten už pracuje menej a viac sa medializuje, ale vtedy bol ešte špička.Bola som tam 8 tyzdnov, ale len kvoli tomu, ze u mna patrali ci nemam este nahodou polymiozitidu, ktorú ma sestra.Samozrejme, že ide o neuropatiu spôsobenú chemoterapiou. Nasadili mi liečbu, ktoru sice museli parkrat trosku upravit, ale dokazem teraz fungovat na znesitelnej urovni s malymi vynimkami, asi raz rocne si idem lahnut na neurologiu na preliečenie infuziami, ja tomu uz hovorim udržba. Je sice pravda, ze lieky beriem od roku 2002 nepretrzite, niekedy vyššie davky, ale väčšinou sa potom dostanem na udržiavaciu hladinu , ktorá mi vydrží tak od februára až do začiatku zimy, potom pridame a v januari dalsia udrzba.
A teraz k samotnej liečbe: uplne na zaciatku vysoke davky kortikoidov, jasne nie je to vyhra, ale postaví to na nohy aj koňa, do roka som prešla na udržiavacu davku 5mg, alebo 2,5 mg, alebo vôbec.No najdôležitejšie lieky su už ako spominala Ludmilka Lyrica a mne zaberá v kombinácii s Timonilom, odporucam vtedy brať i niečo na žaludok, ja osobne beriem Famotidin. Keď sa daš dokopy tak ak bude ďalšia chemo potrebná neodmietaj ju.Skratka tieto priznaky su cena zato, že sme stale tu , ale daju sa potlacit do znesitelných medzí a žiť relatívne dobrý život a hlavne ešte sa tešiť z neho.
Prajem Ti veľa síl a ak by si mala zaujem o konzultaciu a mas odkial mi zoskenovať najzakladnejšiu svoju dokemntaciu ohladne Tvoje choroby a liečby, napr. posledna prepušťacia sprava a nejake posledne vyšetrenia a nebojiš sa mi to poslať tak môžeš na meil vpopluharova@gmail.com.
Predložila by som to pri najbližšej kontrole p. Prof. Kozovi.

Nie nebudem. Najbližšie tam mám ísť až 24.2.2011. Na pondelok sme však zabezpečili akupunktúru a ak nezaberie, tak aj neurologičku.

Vierka, veľmi Ti ďakujem za ochotu. Rozhodla som sa počkať, čo urobí so mnou tá akupunktúra. Ja veľmi verím, že už nikdy nebudem žiadnu CHT potrebovať a že musím už len do víťazného konca dobojovať s bolesťami.

Čo sa týka mojej dokumentácie, veľmi ochotne by som ju poslala.
ALE JA ŽIADNU NEMÁM, ANI RIADOK. Aj obvodná lekárka chcela, že aby mi dal aspoň nejakú správu, že treba niečo aj pre posudkového lekára. Včera som mu to povedala a citujem odpoveď: JA PRE ŽIADNEHO OBVOĎÁKA NIČ PÍSAŤ NEBUDEM.

No proste, doktor srandista.

ahojte, opäť som sa presvedčila, že táto diskusia je skvelá

dnes som so svojou chorou príbuznou riešila po telefóne neznesitelné bolesti, nad ktorými len každý krčí plecami, nakoniec skončila s náplasťami

myslím, že by nebolo od veci navštíviť neurológa a pozrieť sa na tú neuropatiu

inak, ochorenie sa nevyvýja dobre, je mi z toho do

prajem všetkým veľa síl

Ach jo ...napísal by ...a ešte aj rád ...
Aj smiech by ho prešiel jak psa motor ...

Ale aj tak sa mi to veriť nechce ...veď predsa nejaké lajstro MUSÍ napísať ...už kvôli sebe .......či ....????
Priebeh ťažkostí , vyšetrení , medikamenty ...dátum následnej kontroly ...

To teda ver. Napíše si pár slov do karty, ktorá ale zásadne zostáva pri mojom odchode v ambulancii. Pri príchode ju zase do ambulancie prinesie sestrička.

...hm ...

U mňa je síce trochu aj iná situácia ....
Správy dokladám viacerým doktorom , je tam súvis ...

Ale aj tak ...debo ta debo ...

Vcelku nemám veľmi lichotivú mienku o našom zdravotníctve, ale toto tu vyššie popísané je HROZNÉ! Držím Vám všetkým palce - nedajte sa, pacient naozaj musí bojovať sám za seba ešte aj proti lekárom, akoby nemal dosť so svojou chorobou... Želám veľa síl, trpezlivosti i slniečka nad sebou, v sebe i okolo seba...!

Rozmýšľala som nad správaním sa niektorých lekárov, moja mama svoju lekárku prezentuje podobne, nechce jej nič vysvetľovať, keď sa spýtam ako dopadla, vždy mi smutne odpovie, že pani doktorka je veľmi neochotná čo sa vysvetľovania týka. Toto mi "otvára nožík vo vrecku", tak som sa minulý týždeň vybrala do ambulancie s ňou. Sestrička zavolala mamu do ambulancie, automaticky som sa postavila a išla som s ňou, ale hneď pri dverách mi sestrička povedala, že mám počkať - potom ma zavolá. Priznám sa troška ma to rozčúlilo, ale dobre sadla som si naspäť a čakala som. Po 10-tich minútach sa otvorili dvere a sestrička ma pozvala do ambulancie - bola som veľmi milo prekvapená pani doktorkou, v prvom rade sa predstavila, ponúkla mi stoličku a všetky moje otázky mi v pokoji zodpovedala a na záver sa rozlúčila s tým, že ma veľmi rada spoznala. Mama bola tiež v nemom úžase.
Priznám sa, že som upodozrievala mamu - mala som ju za chronickú sťažovateľku (tento príbeh sa zopakoval aj u iných jej lekároch). Dodnes netuším, čím to je. keď čítam tieto príbehy, nestáva sa to len mojej mame, ale aj ostatným, že sa cítia nepochopení, pomohlo mi to snáď pochopiť moju mamu.

Aj obvodná lekárka chcela, že aby mi dal aspoň nejakú správu, že treba niečo aj pre posudkového lekára. Včera som mu to povedala a citujem odpoveď: JA PRE ŽIADNEHO OBVOĎÁKA NIČ PÍSAŤ NEBUDEM.

No proste, doktor srandista.[/QUOTE]

Mojej mame povedal: Ak chce pani doktorka niečo vedieť, nech si zavolá do televízie
...čo k tomu dodať

Mojej mame povedal: Aj chce pani doktorka niečo vedieť, nech si zavolá do televízie
...čo k tomu dodať[/QUOTE]
Úbohé.

Toto sa mi tiež stalo, mama bola veľmi slabá a aj niekedy zabudla, čo jej lekár povedal, tiež ma takto poslal preč. Mohla som s ňou ísť do ambulancie až vtedy, keď nevládala chodiť a bola na vozíku.

Myslím, že aj iní onkologickí pacienti majú problémy ako ja a vôbec netušia o čo vlastne ide. Ja som sa zorientovala až po prečítaní tohto článku.Dovolím si ho priložiť pre pomoc ďalším.

Nedajte sa pomýliť. Rovnaké problémy ako u diabetikov, môže spôsobiť aj Paclitaxel, Taxol podávaný v chemoterapii.

Periférna neuropatia - postihnutie nervov nôh a rúk je najčastejšia forma diabetickej neuropatie. Symetricky postihuje časti tela v rovnakej výške. Začína od špičiek prstov na nohách a neskôr na rukách.
Veľmi často neuropatia prebieha bez akýchkoľvek príznakov -nebolestivá forma.
Bolestivá forma neuropatie je veľmi nepríjemná a ťažko liečiteľná komplikácia. Spočiatku sa objavujú nenápadné príznaky - brnenie prstov na nohách, mravenčenie, najčstejšie v nočných hodinách, keď je telo v pokoji.
Mierne subjektívne ťažkosti sa postupne stupňujú až do neznesiteľných bolestí, najmä pálenia, prípadne sa objavujú kŕče v lýtkach.
Bolesti môžu mať rôzny charakter - tupé, kŕčovité, bodavé, od miernych až po veľmi silné a sú vo dne, v noci, nepretržite.
Pre postihnutie nervov nôh je charakteristické:
• postihnutie na miestach, ktoré sú zvyčajne zakryté ponožkou tzv. ponožkové postihnutie
• pri pohybe nôh, alebo pri chôdzi sa ťažkosti pacientov zmierňujú tzv. syndróm nekľudných nôh
• ťažkosti zmierňuje ponorenie nôh do studenej vody alebo studený obklad

Súčasne je prítomná aj porucha citlivosti - necitlivosť ponožkového typu na nohách a rukavicového typu na rukách.

Cez víkend som dostala tieto rady, ako bojovať v mojom prípade s neuropatiou bez liekov.

- zvýšiť príjem tekutín na 3-5 litrov denne, aby sa pohla lymfa
- piť len teplé nápoje, teplú vodu, aby telo nemuselo nápoje zohrievať a mrhať energiou
- nezohrievať nápoje v mikrovlnke, ale radšej si do nich vždy doliať trochu horúcej vody z rýchlovarnej konvice
- dať si na šľapu nohy, kde prechádza do prstov pohánkovú náplať
- silno si masírovať miesta na nohe pod prstami, tam kde to najviac bolí

Pohánková náplasť: rozsypať nelúpanú pohánku, pritlačiť na ňu papierový leukoplast a potom prilepiť na nohy. Musí to byť len papierový, nie látkový. Môžete si to nechať celý deň. Ja som použila lúpanú pohánku, inú som nemala. Pri chôdzi to masírovalo tak akurát a držalo to perfektne. Možno nelúpaná by už bolela.


Pri prvých masážach bodov na nohe so vrieskala od bolesti, ale postupne to bolo znesiteľnejšie. Ak si robíte sami, zároveň si masírujete končeky prstov na rukách.

Neskôr dám vedieť, či bude na to zaberať akupunktúra. Lekár verí, že áno.

....doplním...

NEUROPATIA
Dlhotrvajúce zvýšené hladiny cukru v krvi (hyperglykémia) spôsobujú poškodenie nervov, ktoré sa nazýva diabetická neuropatia. V prípade postihnutia nervov nôh a rúk hovoríme o periférnej neuropatii.
Súčasne sa však poškodzujú aj nervy, ktoré idú k jednotlivým orgánom v tele a vtedy hovoríme o viscerálnej (autonómnej) neuropatii.

Periférna neuropatia - postihnutie nervov nôh a rúk je najčastejšia forma diabetickej neuropatie. Symetricky postihuje časti tela v rovnakej výške. Začína od špičiek prstov na nohách a neskôr na rukách.
Veľmi často neuropatia prebieha bez akýchkoľvek príznakov -nebolestivá forma.
Bolestivá forma neuropatie je veľmi nepríjemná a ťažko liečiteľná komplikácia. Spočiatku sa objavujú nenápadné príznaky - brnenie prstov na nohách, mravenčenie, najčstejšie v nočných hodinách, keď je telo v pokoji.
Mierne subjektívne ťažkosti sa postupne stupňujú až do neznesiteľných bolestí, najmä pálenia, prípadne sa objavujú kŕče v lýtkach.
Bolesti môžu mať rôzny charakter - tupé, kŕčovité, bodavé, od miernych až po veľmi silné a sú vo dne, v noci, nepretržite.
Pre postihnutie nervov nôh je charakteristické:
• postihnutie na miestach, ktoré sú zvyčajne zakryté ponožkou tzv. ponožkové postihnutie
• pri pohybe nôh, alebo pri chôdzi sa ťažkosti pacientov zmierňujú tzv. syndróm nekľudných nôh
• ťažkosti zmierňuje ponorenie nôh do studenej vody alebo studený obklad
Súčasne je prítomná aj porucha citlivosti - necitlivosť ponožkového typu na nohách a rukavicového typu na rukách.

Viscerálna neuropatia
Postihnutie nervov jednotlivých orgánov môže viesť k funkčným poruchám týchto orgánov, najčastejšie srdcovo-cievneho systému, tráviacich orgánov, močovo-pohlavného systému.
Srdcovo-cievny systém
Porucha srdcovo-cievneho systému má za následok zníženú reaktivitu na záťaž. Pulzová frekvencia sa nezvyšuje dostatočne, čo znižuje telesnú výkonnosť diabetikov. Inokedy sa činnosť srdca zrýchli (vyššia pulzová frekvencia) už v pokoji, čo tiež znižuje telesnú výkonnosť diabetikov. Takto postihnutí pacienti môžu byť náchylní k poruchám srdcového rytmu.
Pri náhlej zmene polohy tela môže výrazne klesať krvný tlak a dochádza k závratom až pádom.

Ako predchádzať poškodeniu nervov
"Mňa nič nebolí, mne sa nemôže nič stať". Takéto myslenie je však nebezpečné. Na neuropatiou postihnutej nohe pacient nemusí nič cítiť a chorobný proces sa môže rozbehnúť veľmi rýchlo. Nedostatočne liečená cukrovka s dlhodobo zvýšenými hladinami cukru v krvi je kľúčovým faktorom vo vývoji a napredovaní diabetických komplikácií, vrátane diabetického postihnutia nervov. V snahe predísť zbytočným zdravotným problémom dodržiavajte nasledujúce zásady:
1. snažte sa dosiahnuť hodnoty cukru v krvi blízke hodnotám nediabetikov. Pomôže vám v tom:
• diabetická diéta
• fyzická aktivita primeraná veku a trénovanosti
• samotná liečba cukrovky v spolupráci s vašim lekárom
2. starajte sa o svoje nohy
3. pravidelne cvičte - gymnastika nôh zabezpečuje dobré prekrvenie nôh, je vhodná každý deň
4. zbavte sa nadváhy, čím odľahčíte nohy. Veľká záťaž na nohy je hlavný vyvolávajúci faktor vzniku vredov.
5. odstráňte rizikové faktory rozvoja postihnutia ciev, ktoré v kombinácií s postihnutím nervov výrazne urýchľujú vznik chorobných zmien na nohe
• starajte sa o primerané hodnoty krvného tlaku v spolupráci zo svojím lekárom
• obmedzujte v strave tuky živočíšneho pôvodu, informujte sa o hodnotách krvných tukov u svojho lekára
• nefajčite
6. nepite alkohol

Pravidelná gymnastika nôh
Odporúčané cvičenia:
- Nohy sú vystreté na podložke a postupne krčíme a vystierame prsty raz na jednej, raz na druhej nohe a to aspoň 10x.
- Dvíhame celú vystretú nohu špičkami nahor, pri čom päta ostáva na podložke a to striedavo na každej nohe aspoň 10x.
- Päty sú na podložke a vystretými zdvihnutými nohami krúžime dokola každou aspoň 10x.
- Predná časť nohy s prstami ostáva na podložke a zdvihnutou pätou krúžime dokola aspoň 10x na každej nohe.
- Koleno zdvihnúť, vystrieť končatinu a nohu a potom opäť položiť na podložku aspoň 10x každú dolnú končatinu.
- Vystrieť jednu končatinu a priťahovať prsty vystretej nohy smerom k hlave, potom to isté urobiť s druhou končatinou a striedať úkony raz na jednej raz na druhej nohe aspoň 10x.
- Obe končatiny sú vystreté a vystreté nohy hýbeme smerom dopredu a dozadu.
- Vystrieme končatinu raz jednu a raz druhú a krúžime nohami dokola aspoň 10x s každou.
- Noviny dať pod nohu a nohou sa ich snažíme zhúžvať do gule a neskôr zase narovnať a to striedavo jednou a potom druhou nohou.
- Možno skúšať stúpanie po schodoch po špičkách.

ahoj neviem ti odpovedat odborne ale moja mamina mala rovnake bolesti a tak isto ju jej lekarka odbijala az nakoniec musela prist zachranka a pichnut mamicke morfium. potom sme zasli za primarkou a stazovali sa ta okamzite mamine chemo vysadila a povedala ze uz sa to malo spravit davno lebo nemozu nechat takto choreho cloveka este viac trpiet. poznam pani ktora sa vdaka tejto liecbe dostala az na vozik a bolesti ma stale. asi som ti velmi nepomohla ale drzim palce aby ti bolo lepsie

prepacte ze som do toho neskoro vstupila chcem len podakovat za tu krasnu vetu presne vystihuje celu podstatu tohto boja-bojovat , nevzdavat to a netrapit sa ani o zrnko navyse zbytocne

Založila som tu na porade tému " Liečba Foscanom" ,ale bucháč mi doporučil, že to malo ísť do tejto témy. Vlastne ani sama neviem čo chcem o tejto liečbe počuť,alebo vedieť.Všetko čo sa nachádza ohľadom Foscanu som prečítala,len som sa chcela s niekym porozprávať, čo ju absolvoval, alebo kto takúto osobu pozná. Nevieme sa rozhodnúť či do toho ísť,hlavne pre to slnko,teraz keď prichádza jar.

http://www.porada.sk/t158412-liecba-foscanom.html
...hm , doporučil ....ako sa vezme , ale prekopíroval som ju sem , šak sa uvidí ...
Je to predsa len liečba onkologická ...ja len preto ...skôr sa niekto natrafí v tejto téme , ako v " Liečbe Foscanom" - táto téma je príliš špecifická ...

Prežívaná radosť je dvojnásobná, prežívaný smútok polovičný.
Onkopacienti o tom vedia svoje.
Niektorí sa vo svojej úzkosti uzatvoria, iní sa pokúšajú prelamovať tabu...

Ako napomôcť fungovaniu rodiny počas choroby jedného z jej členov

Ak chcete vedieť, ako sa chorý cíti, čo prežíva, čo by potreboval, pýtajte sa, nepredpokladajte.
Ak je pre vás dôležité, aby chorý vedel, ako sa cítite vy, povedzte mu to.
Dbajte na to, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo".Snažte sa udržiavať spoločné činnosti a rituály.
Hovorte aj o príjemných veciach.
Veselá nálada a humor nie sú zakázané.
Neriešte vážne vzťahové problémy a nerobte závažné rozhodnutia v tomto období.
Ak potrebujete pomoc od širšej rodiny alebo priateľov, požiadajte o ňu....

Ako sa správať k onkologickému pacientovi

S chorým človekom komunikujte prirodzene.
Nevymieňajte si v jeho prítomnosti ľútostivé pohľady, nehovorte mu, že sa má šetriť, nenapomínajte ho pre životosprávu a vyhnite sa aj „slovám útechy" ako „musíš bojovať, nesmieš sa vzdávať" a podobne.
Pacientovi totiž len zbytočne pripomínate, že je chorý.
Poskytnite oporu a súcit, nie však ľútosť - nestavajte chorého do úlohy „chudáka", ale poskytnite mu porozumenie, rešpekt a pomoc.
O chorobe rozprávajte primerane , z rakoviny nerobte tabu, ale ani o nej nehovorte príliš často.
Nechajte na pacientovi , kedy a koľko chce o chorobe rozprávať.

Každý trpí inak

Niekto plače , iný si zúfa potichu, niekto je nahnevaný, obavy zaháňa horúčkovitou hyperaktivitou , druhý upadá do rezignácie , apatie ...
Najčastejšie prežíva jednotlivé fázy postupne - po šoku prichádza agresivita či vyjednávanie s chorobu, neskôr depresie a azda aj zmierenie....
Závisí nielen od osobnosti daného človeka, ale aj od toho, či niekto býva vo väčšom meste, alebo na dedine .
Už samotné podozrenie na rakovinu ľudia veľmi ťažko znášajú, oznámenie diagnózy je vždy šokom.
Chorí preto často nehovoria pravdu o tom, čo skutočne cítia.
Chcú chrániť svojich blízkych.
Život sa obráti naruby.

Vďaka ľuďom okolo sa dá postupne prísť na to, že aj napriek chorobe a ťažkej liečbe sa dá smiať, tešiť, zažívať pekné chvíle.
Začať si ich užívať , vychutnávať a aktívne vytvárať ďalšie ...

Strachu sa síce nedá zbaviť úplne , aj on patrí k životu podobne ako smútok, radosť či iná emócia...

Čo povedia susedia?

Prílišné ohľady na iných sa považujú za niečo, čo zbytočne zaťažuje .
Pacient rieši, čo povedia susedia, čo kolegovia, čo tí druhí."
Veľa pacientov ale rozmýšľa podľa hesla „miluj svojho blížneho viac ako seba samého".
Každá senzácia – aj choroba suseda – však trvá len tri dni a každý si potom začne riešiť vlastné problémy.
Ak v prvom rade sa berie ohľad na to, čo povedia tí druhí , tak trpí sám pacient ...

Každý dobrý lekár by mal byť aj dobrým psychológom.

„Onkologickí pacienti potrebujú mať pocit, že ich blízki ľudia s nimi počítajú a pomáhajú im, že trvá šanca na vyliečenie a že ich stále majú radi," hovorí profesor Ivan Koza z Národného onkologického ústavu v Bratislave. V komunikácii chorého s jeho okolím môžu veľmi pomôcť aj špecializovaní psychológovia.

Na Slovensku však ľudia služby psychológov využívajú málo, pričom ani ťažko chorí netvoria výnimku. „Stále pretrváva veľa mylných informácií a dohadov, že tieto služby sú len pre bohatých či bláznov. Slováci akoby nevedeli, s čím všetkým a kedy môžu za psychológom prísť," hovorí psychologička Monika Dušová.

Pritom je to podľa nej najlepšie investovaný čas, námaha a prípadne aj peniaze, pokiaľ psychoterapeut nespolupracuje s poisťovňami. „Máme len jeden život, je dôležité, ako ho prežijeme." Ako opisuje, nielen chorí majú tendenciu sa tváriť, že pomoc nepotrebujú. „Vždy je niečo iné podstatnejšie ako môj stav, môj život. Pritom človek sám na sebe ťažko rozpozná príznaky depresie," hovorí. Ani ťažko chorí sa automaticky neposielajú k psychológovi. „Táto možnosť by mala byť určite lepšie spropagovaná," pripomína Dušová.

Na Slovensku nie je rozšírené špecializované psychologické poradenstvo pre ťažké prípady: „Riaditelia nemocníc berú psychológa ako zbytočnú pracovnú silu, považujú za dôležitú fyzickú liečbu, ale na tú duševnú sa zabúda," myslí si Karol Závodský, ktorý pracoval na onkologickom oddelení ako zdravotník.

P.S.:
Mám niekoľko životných zásad , ktorých sa snažím držať:
- nikdy nehovor nikdy
- nezovšeobecňuj a neporovnávaj
- nezáviď
- neplač nad tým, čo robiť nemôžeš, ale venuj sa tomu, čo robiť môžeš
- rob to, čo pomáha
- na to, čo nepomáha, sa vykašli
- snaž sa veľa smiať, tešiť
- ber veci s humorom a nadhľadom


Myšlienky a názory z netu doplnené o moje postrehy ....