to sú injekcie pre muskulárnych distrofikov - najťažšie formy. Postupne odchádza ovládanie svalov, až to zvyčajne končí dýchacími svalmi. Tieto deti sú postihnuté najťažšou formou. Doteraz nebola liečba. teraz sa objavila injekčná, lenže lieková firma nasadila cenu. Injekciu je potrebné podať do 2 rokov veku dieťaťa. Ak si dobre pamatam, tak na ukrajine a v maďarsku sa pre jedno dieťa vyzbierali. Zatiaľ. Ak som dobre čítala, u nás sú takéto detičky aktuálne 3.
Naozaj netuším, čo by som ja robila v tomto prípade. Tu fakt ostávajú asi iba tieto nadácie a zbierky.
Vraj by tá injekcia mala fungovať plus mínus do 10 rokov. Čo bude potom, to je vo hviezdach. Ale je predpoklad, že aj vývoj liekov pojde dopredu. A zas bude niečo ďalšie. A hlavne, aj niektorá iná veľká firma príde s podobným liekom a tak cena pôjde dole.

Nemusela.

Dám protiotázku.
Je tá liečba/injekcia klinicky overená? Alebo chcú z neho urobiť pokusný objekt?
A stavím sa, že existuje aj lacnejší a dostupnejší liek, ktorý sa dá podať intravenózne.
Nechcem zľahčovať zdravotný stav chlapca, ale - a to tvrdím a BUDEM tvrdiť - niekto si chce nahrabať pre seba prachy od dôverčivých a súcitných ľudí.

nie, nie, zatial neexistuje alternatíva, žiaľ
https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk...liony-eur.html

Hmmmm.... Novartis.....
Dcérska firma https://www.novartis.sk/o-nas tejto https://www.novartis.com/
https://en.wikipedia.org/wiki/Novartis
Samozrejme - názov lieku sa NIKDY nedozvieme. Že nie je u nás a v EU registrovaná? Jednoducho - v USA teraz s týmto liekom ROBIA klinické skúšky (veď aj preto "Novartis taktiež organizuje program, kde plánuje sto „náhodne vybraným“ deťom z celej planéty poskytnúť liečbu grátis." - teda POTREBUJÚ pokusných "králikov".
A čo v prípade, že ten "zázračný" liek nevylieči? No nič - chudák pacient bude už len trpieť, až dotrpí, ale firma bude MAŤ 2 milióny U$ na svojom konte!!!!!! Za možno 10ml niečoho.

Zolgensma

Čaká nás extrémne vysoký tlak. Hlava môže bolieť aj Vás

19.01.2020 o 13:24

V nasledujúcich hodinách začne prudko stúpať atmosferický tlak, čo pocítia mnohí meteosenzitívni ľudia. Hodnoty tlaku budú najvyššie za uplynulé desaťročia.

https://www.imeteo.sk/clanok/caka-na...-boliet-aj-vas

Mňa už hlava bolí, možno aj 3 - 4 dni

https://www.porada.sk/t320153-stretl...ml#post3129952

díky za info, aj mňa už bolí 2 dni, aspoň viem z čoho

Tak toto som našiel: https://www.xcenda.com/insights/htaq...-zolgensma-cea
A len málo som prečítal, ale hneď som na niečo naďabil. V USA boli dve firmy a dva lieky na rovnakú chorobu. FDA jednu firmu vyradila pre privysokú cenu a zostala Novartis so svojim liekom - huráááááá!
Lenže Novartis ihneď, ako zostali, zodvihli cenu lieku na 2,125 milióna US$ - takže zase ide len o PRACHY!!!!!!!!!
Žiadne z lásky k chorým - Novartis je prachsprostá firma, ktorá VYUŽÍVA práve nemocných na svoje nekresťanské zisky!

Prečítajte si ten článok - budete bľuvať nad hyenizmom Novartisu!
A navyše - ten liek nie je klinicky pravdepodobne overený.

A poznámka: ten liek je založený na génovej terapii - teda budú to GMO -Geneticky Modifikované Osoby! A my tu brojíme proti GM potravinám!

no, skus toto vysvetliť tým rodičom. Obzvlásť, keď deťom, čo to dostali sa zatiaľ darí

No len tá dg je rozsudok smrti.A teraz je šanca pre tie deti.To že liek nie je v EU zatiaľ ale len v USA je bežná prax.Blog Transparency/toto by tie mimovládky mali robiť/hovorí jasne a diskusia pod ním,kde diskutuje niekto kto je v problematike zorientovaný tiež hovorí jasne.To prvé dieťa bude mať v apríli 2 roky,takže neviem,či to stihnú.

...a Xcenda je svatá...všakže.
Si vyhľadaj a preštuduj, čo je to za firmu...a čítaj nie málo ale veľa.

Ja neobhajujem, ja konštatujem.
Každý liek si prešiel svojim vývojom...jeho cena závisí od rôznych okolností. Pokiaľ prejde od výroby k užívateľovi, tak sa cena navýši o to svoje.
No nie je zaujímavé, že niektorí predajca má cifru až do het a druhý je schopný dať liek pacientovi bez doplatku ???

Otázne je, že čo sa stane s tým drahým liekom - s obsahom ampulky, ak sa nepoužije ?
Lebo expirácia proste nepustí. Takže liek sa radšej znehodnotí, ako by sa mal aplikovať...trebárs aj s nejakou zľavou.

Ale šak nič nové...takéto praktiky sú bežné a trvajú roky.
Veď aj potraviny sa radšej vysypú na smetisko alebo do mora, ako by sa mali venovať...trebárs do Afriky. Lenže tu je argument, že doprava by bola nákladná.

ja si skôr myslím, že toto pripravujú pre každého jedného individuálne. žiadny sklad, žiadne zásoby. takže expirácia nehrozí

Geneticky modifikované organizmy (nie osoby). Minule jeden v debate uvádza scestné argumenty o GMO a ich vplyve (som ich odporcom ) a šírení . Ak budeš mať sex s černoškou tak sa s teba nestane poločernoch, len zo spoločného potomstva. Ak niekto bude liečený produktom GMO, tak sa geneticky neprekríži, ale bude to mať na neho vplyv či už kladný v prípade vyliečenia alebo záporný v prípade neriadenej konzumácie .

Nateraz je o dosť väčší dopyt ako je firma schopná vyrobiť.

Nedelné postrehy jednoduchších
Chlapci prasknú rúru v Prešove sami prídu na políciu na základe predvolania a už bručia.
Trnka (ktorého mohli predvolať pozvánkou ako každého iného) má divadlo za prítomnosti predom pripravených kamier. Buď sú blbí policajti, alebo prokurátor, alebo niektorá zložka hrá divadlo pred národom. Niekto si zaplatil predvolebné divadlo. Otázka komu sa hodí takýto chaos? Ficovi alebo Opozičnej koalícii
Potešilo ma že vynikajúce právnické kancelárie(po Bžanovej skúsenosti) začnú zadarmo pracovať v sporoch (SKYTOOL) aby štát zvíťazil, tak ako to sľúbil Truban.

Smer pýta školné od medikov, ktorí odchádzajú do zahraničia
https://spravy.pravda.sk/domace/clan...do-zahranicia/

Predvolebné oné sa zvyšujú...ja by som k tomu pridal ešte aj zrušenie vláčikov zadarmiko.

aspoň máš koho voliť.
Vlaky zadarmo nezruší,potrebuje hlasy.